6 millions de malentendants face à l’épidémie de Covid-19 – Interview de Valérie Caillaud du BUCODES SurdiFrance

La France compte plus de 6 millions de personnes sourdes ou malentendantes. En temps normal, celles-ci sont déjà confrontées à d’énormes difficultés de communication. Mais quelles sont les conséquences de l’épidémie de Covid-19 sur leur quotidien ? Comment font-elles pour s’informer sur les mesures sanitaires ? Comment le port du masque influence leur manière de communiquer ? Valérie Caillaud, représentante de la fédération BUCODES SurdiFrance, nous raconte les nouveaux défis que la circulation du coronavirus génère pour les personnes qui vivent avec un handicap auditif. Et ils sont nombreux !

Bonjour Valérie Caillaud. Pouvez-vous d’abord vous présenter et nous parler de la fédération BUCODES SurdiFrance ?

Valérie Caillaud

Je réside à Lyon depuis 11 ans et je m’occupe de la gestion budgétaire d’un département scientifique au sein d’un institut de recherche. Je suis née malentendante, puis devenue sourde, et aujourd’hui, je suis bi-implantée. Je suis également Présidente de l’ALDSM (Association Lyonnaise des Devenus Sourds et Malentendants) et trésorière du BUCODES SurdiFrance. Le BUCODES est une fédération nationale d’associations de personnes malentendantes ou devenues sourdes réparties sur toute la France. Le BUCODES porte notre parole au niveau national vis-à-vis des pouvoirs publics. Il fait partie du CNCPH, mais aussi de la fédération européenne des personnes malentendantes EFHOH et de la fédération internationale IFHOH. 

Il faut bien comprendre que nos besoins ne sont pas les mêmes que ceux des personnes nées sourdes. Par exemple, la grande majorité d’entre nous ne pratique pas la langue des signes. Nous privilégions la communication orale et la compensation de notre handicap se fait par un panel de matériels spécifiques comme le sous-titrage et la boucle à induction magnétique (BIM).

Selon les estimations, les personnes sourdes ou malentendantes sont près de 6 millions en France, soit 10% de la population. Et il est fort probable que ces estimations soient en deçà de la réalité faute de dépistage. La déficience auditive peut être légère, modérée ou profonde. Elle progresse avec l’avancée en âge mais il existe d’autres facteurs comme les causes congénitales, génétiques ou le résultat d’une exposition excessive au bruit par son métier ou l’écoute de musique forte. 

La crise sanitaire liée à l’épidémie de Covid-19 bouleverse notre mode de vie. Pouvez-vous nous parler des difficultés particulières que rencontrent les personnes malentendantes ou devenues sourdes ?

La première difficulté que nous rencontrons, c’est l’accès à l’information concernant la santé. Les communications du Chef de l’Etat sont heureusement sous-titrées en vélotypie, une méthode de saisie qui permet de transcrire la parole en temps réel. Mais il n’en est rien pour les communications des ministres ou secrétaires d’Etat. Ce sont donc 6 millions de personnes qui n’ont pas accès aux informations capitales dans le contexte sanitaire actuel. Le BUCODES a d’ailleurs interpellé la Défenseure des droits pour que le sous-titrage soit systématiquement prévu dans les allocutions du Premier Ministre et du ministre de la santé. Le sous-titrage automatique que nous activons sur notre écran de télévision n’est absolument pas performant car il peut y avoir jusqu’à 10 secondes de décalage. 

Ce manque d’information génère des inquiétudes qui s’ajoutent à la psychose ambiante. Certains de nos adhérents sont totalement perdus. Nos réunions ou nos permanences associatives en présentiel ne sont plus possibles et, même si nous essayons de pallier cela avec des visioconférences pour les membres du conseil d’administration, rien ne remplace la présence humaine. Beaucoup n’osent même plus sortir et ceci risque de durer encore longtemps, quand bien même nous pourrons de nouveau accéder à une vie normale. 

Par ailleurs, le port du masque complique énormément la vie des personnes qui ont des problèmes d’audition. En plus de provoquer un inconfort, comme pour tout le monde, il cache toute la partie basse du visage. Il est donc très difficile de lire les émotions de son interlocuteur par son sourire ou les expressions de son visage. Et bien sûr, il est impossible de lire sur les lèvres. Même pour des « normo-entendants », les discussions avec les masques sont difficiles. Alors pour nous, n’en parlons pas ! Acheter simplement une baguette de pain devient une montagne à franchir.

On voit apparaitre des masques à fenêtre transparente, ou « masques inclusifs », qui permettent de laisser les lèvres visibles. Aujourd’hui, 7 modèles ont été homologués par la Direction Générale des Armées (DGA). Mais ils peinent à se diffuser. En effet, ce ne sont pas les principaux intéressés, à savoir les personnes malentendantes, qui doivent les porter mais bien leurs interlocuteurs : les commerçants, les collègues de travail, les services de police, les agents d’accueil ou de sécurité, le personnel des bureaux de poste, etc. Mes collègues les plus proches et certains commerçants de mon quartier n’ont pas hésité à faire cet effort et reconnaissent que la discussion est plus facile en voyant la quasi-totalité du visage. Un des freins à la diffusion de ces masques reste leur coût. Mais il faut savoir que des aides existent pour financer le surcoût de ces masques transparents pour les employeurs (publics comme privés) qui souhaitent s’équiper.

Le port du masque est aussi un danger pour les appareils auditifs. En effet, lorsque la personne appareillée enlève le masque, il arrive assez souvent que l’élastique emporte avec lui le contour d’oreille ou l’implant dans l’élan. Ceci peut donc provoquer des chutes et la casse du matériel. Et là, ce sont les assureurs qui commencent à faire grise mine. Pour l’instant, ils jouent le jeu mais si le nombre de sinistres devient trop important, les modalités de prise en charge risquent de ne plus être les mêmes. 

Pour alléger le quotidien des personnes sourdes ou malentendantes en cette période d’épidémie, avez-vous des conseils à transmettre au grand public et aux responsables d’établissements recevant du public ?

En période d’épidémie comme le reste du temps, les comportements à adopter face à une personne malentendante sont relativement simples. Si on vous fait répéter plusieurs fois, ne vous énervez pas. Il vaut mieux reformuler votre phrase en utilisant des mots différents. Restez face à votre interlocuteur. Ne baissez pas la tête, car, même si la lecture labiale n’est pas possible avec le masque, le regard permet de garder le contact. Faites en sorte que votre regard exprime la compréhension et la bienveillance. N’hésitez pas, dans ce contexte particulier, à écrire le message sur un bout de papier ou à utiliser l’écran d’un smartphone pour vous assurer que celui-ci est bien compris. Si cela est possible, en termes de sécurité et de distanciation, vous pouvez baisser le masque pour que la lecture labiale facilite la compréhension de la personne malentendante.

Le BUCODES diffuse un badge intitulé « je lis sur les lèvres » qui permet d’attirer l’attention sur l’importance de la lecture labiale. Je le porte d’ailleurs sur ma veste dès que je sors de chez moi. Il fait bien souvent réagir mes interlocuteurs qui font plus attention. C’est aussi une manière de sensibiliser les personnes que nous croisons. 

Il est aussi important de systématiser l’installation de boucles à induction magnétique dans les lieux publics. Ce matériel permet, via un micro, de transmettre la voix directement vers les appareils auditifs (s’ils ont le programme adéquat) en éliminant les bruits ambiants.

Boucle à induction magnétique
Boucle à induction magnétique

Enfin, je n’insisterai jamais assez sur l’importance de la sensibilisation du personnel. Une sensibilisation aux différents handicaps, avec une mise en situation, devrait être intégrée dans tous les cursus de formation, mais aussi au cours de la vie professionnelle, quel que soit le poste occupé. 

Nous arrivons au terme de notre entretien. Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

La perte d’audition est encore de nos jours un sujet tabou. Or, ce problème peut survenir à différents âges de la vie et il ne faut pas attendre pour s’en occuper. Si vous sentez une gêne, faites un test chez un ORL. Et s’il s’avère nécessaire de porter un appareil, là encore, passez à l’action. La perte d’audition fatigue, isole, rend acariâtre, peut faire perdre un emploi ou amener une dépression si le problème est mal géré par la personne devenue malentendante. Des études scientifiques montrent que la perte auditive accélère le déclin des facultés cognitives si on n’est pas appareillé suffisamment tôt. Alors, n’hésitez pas, foncez, faites le nécessaire car il faut rééduquer notre cerveau à entendre avec ces appareils.

Il y aura toujours des situations où la compréhension sera difficile, comme une conversation dans le bruit, dans un bar ou quand tout le monde parle en même temps. Malgré tout, dans 90% de ma vie, grâce à mes appareils, je suis bien plus à l’aise. N’oubliez pas que vos collègues de travail les plus proches, vos amis, les membres de votre famille seront vos meilleurs alliés pour vous aider à condition que vous leur ayez bien expliqué les difficultés rencontrées. Conservez donc votre vie sociale, faites confiance à votre cerveau et à vos capacités d’adaptation. Accrochez-vous au positif et vivez !

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Publié le 18 janvier 2021

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